Catalina tiene 6 años y padece Atrofia Muscular Espinal Tipo 2.
AME es una enfermedad progresiva que degenera los músculos de forma generalizada y muy rápidamente. Es una de las principales causas de Mortalidad Infantil.
Desde Diciembre de 2016 EXISTE un primer y único tratamiento, SPINRAZA, APROBADO por la FDA (EEUU) y desde el 1ro de Junio del 2017 por la EMA (Union Europea), el cual logra frenar el avance y podrÃa potenciar su calidad de vida en un 40%.
En Argentina hasta el momento todas las familias tuvieron que recurrir a un recurso de amparo para poder lograr que un juez diera una medida cautelar para poder importar la droga.
El dÃa 19 de Junio del 2017 presentamos una carta legal con toda la documentación requerida ante IOMA (Instituto de Obra Medico Asistencial) solicitando dicha medicación para Catalina, transcurrido casi un mes sin tener respuesta se presento el dÃa de hoy 13 de Julio de 2017 el Amparo en el Juzgado Federal de Quilmes Sec. Civil Nro 6.
Catalina necesita ya su tratamiento, cada dÃa cuenta!!
Que IOMA cumpla con el tratamiento para CATA URGENTE!!!!
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11:59:00 p.m.
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